Aanleiding van ons onderzoek
Het gebeurt regelmatig dat we minder verandering in ‘kwaliteit van leven’ meten dan we verwachten, en het vermoeden is dat onze meetmethoden niet alle veranderingen ‘oppikken’ die er wel zijn. Dat heeft verschillende oorzaken, en wij richten ons op twee ervan.
Oorzaak 1
De eerste oorzaak heeft te maken met het feit dat ‘kwaliteit van leven’ over de ervaringen van mensen zelf gaat. We vragen dat dus altijd aan patiënten zelf, meestal met vragenlijsten. “Had u pijn?”, “Was u somber?”, of “Hoe beoordeelt u uw algehele kwaliteit van leven?” Iedere persoon bepaalt daarbij zijn eigen standaard bij het beantwoorden van zulke vragen over hun kwaliteit van leven. Deze standaarden kunnen veranderen onder invloed van ervaringen, zoals ziekte of medische behandelingen.
Denk bijvoorbeeld aan iemand die door chemotherapie extreem moe is. Als zo iemand op een vraag naar moeheid een 4 (heel erg moe) scoort op een schaal van 1-4, betekent dat misschien wel iets heel anders dan een 4 vóór de chemotherapie. Daardoor kan het lijken dat iemands moeheid niet toeneemt, terwijl dat wel zo is.
Of denk aan iemand die, na een ernstig hartinfarct, zijn werk opeens veel minder belangrijk is gaan vinden. Zijn kwaliteit van leven kan dan meer worden bepaald door zijn relaties met vrienden en familie als hij die belangrijker is gaan vinden. Als we naar zijn kwaliteit van leven vragen, dan kan het dus lijken alsof er niet zo veel is veranderd, terwijl er van alles is verschoven.
Zo’n verschuiving in betekenis noemen we ‘response shift’, en response shift heeft vaak te maken met het feit dat mensen zich aanpassen aan de nieuwe situatie. We leren om te gaan met de nieuwe realiteit en daardoor verschuiven onze standaarden.
Oorzaak 2
De tweede oorzaak waardoor veranderingen niet altijd worden opgepikt, is dat niet alle aspecten van ‘kwaliteit van leven’ even veranderlijk zijn. Waarschijnlijk vragen wij in onze vragenlijsten, vaker dan we denken, naar dingen die niet zo snel veranderen, en pikken we daardoor niet alle veranderingen op die er mogelijk wel zijn. Stel dat we vragen naar iemands gezondheid in de afgelopen week, dan zal die persoon een soort gemiddelde nemen van de afgelopen week, en mis je dus mogelijke dagelijkse veranderingen. En als je vraagt naar iemands algehele kwaliteit van leven, dan zullen mensen die vraag waarschijnlijk in de bredere context van hun hele leven plaatsen, en hebben veranderingen in gezondheid daar misschien niet zo’n grote invloed op. Daarnaast zijn er ook stabiele kenmerken van mensen, zoals persoonlijkheid, die van invloed kunnen zijn op de manier waarop mensen hun eigen kwaliteit van leven beoordelen. Denk bijvoorbeeld aan optimisme en pessimisme, of aan mensen die beter of juist minder goed om kunnen gaan met veranderingen.
Ga verder naar wat willen we bereiken?