Hoe willen wij dat bereiken?
Het eerste doel, het beter begrijpen, willen we bereiken door gebruik te maken van theorieën uit de Geesteswetenschappen. Die theorieën gaan ervan uit dat ons als mens altijd dingen kunnen overkomen, onverwacht, waar we geen invloed op hebben en waarvan we ook niet altijd kunnen begrijpen waarom ze ons overkomen. Het krijgen van een ernstige ziekte is daar een goed voorbeeld van. Als je kanker krijgt, weet je niet waarom het je overkomt, het zet je leven op z’n kop en roept allerlei vragen op. Het confronteert je met je eigen kwetsbaarheid en eindigheid, en met het feit dat je niet alles kunt controleren en begrijpen. Als je de mens ziet als een wezen dat altijd betekenis geeft aan ervaringen en gebeurtenissen, en die gebeurtenissen plaatst in het verhaal dat we allemaal over ons leven hebben, dan kun je zo’n gebeurtenis zien als een ‘breuk’ in dit levensverhaal. Ons uitgangspunt hierbij was dat hoe beter mensen de ingrijpende gebeurtenis een plaats kunnen geven in hun levensverhaal, hoe meer zij een goede kwaliteit van leven ervaren. Wij hebben dit idee uitgewerkt in een theoretisch model en een vragenlijst ontwikkeld om na te gaan of dat model klopt.
Het tweede doel, het beter meten, wilden wij onderzoeken bij een patiëntengroep waarbij op korte termijn veranderingen in hun gezondheid te verwachten zou zijn. Daarnaast was de opdracht van NWO (de financier van dit onderzoek) een patiëntengroep te onderzoeken die meerdere aandoeningen heeft, om te kijken hoe die ‘comorbiditeiten’ van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Daarom hebben we dit onderzoek uitgevoerd bij hartpatiënten met meerdere aandoeningen die op de wachtlijst staan voor een dotterbehandeling of bypass-operatie. Van die ingrepen weten wij dat zij de kwaliteit van leven beïnvloeden. Deze patiënten werden gevraagd vragenlijsten in te vullen over hun kwaliteit van leven voorafgaand en drie keer na de dotterbehandeling of bypass operatie. We gebruiken statistische methoden om response shift te meten. Daarnaast gebruiken we niet alleen de ‘standaard vragenlijsten’ over kwaliteit van leven, die vragen naar de afgelopen week of maand. Een deel van onze deelnemers heeft namelijk ook drie keer een week lang een soort smartphone mee naar huis genomen, om 10x per dag, zeven dagen lang, vragen te beantwoorden over hun kwaliteit van leven op dat moment. “Heeft u nu pijn?”, “Bent u nu somber?”. Zo kunnen we de veranderingen over de dag in beeld krijgen, en deze antwoorden vergelijken met de kwaliteit van leven die dezelfde patiënten in de ‘standaard vragenlijst’ rapporteren, terugkijkend op diezelfde week.
Ga verder naar waarom is dat belangrijk?